小嘉瑜|“帮帮我们，救救孩子！” 7岁女孩患重型再生障碍性贫血，造血干细胞移植费用让父母犯愁

“每次看着她，我都希望躺在病床上的是我。”日前，读者李艺琳先生向天眼新闻热线96811反映，他7岁的女儿患再生障碍性贫血，一年多治疗，花光了一家人全部积蓄以及从亲朋好友处借来为女儿治病的钱，目前女儿的病情有所恢复，但亟需一笔费用进行造血干细胞移植，让女儿病情康复。

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小嘉瑜的手上打着留置针。
“生命只有一次，孩子这么可爱，我们从未想过放弃。”李艺琳表示，自己本想与妻子尽自己的努力挣钱给孩子治疗，可是杯水车薪，孩子的病不能拖，不能等。“希望有更多的爱心人士帮帮我们，救救孩子！”
采访人员在贵州医科大学附属医院儿童血液专科病房见到李艺琳与他的妻子和患病的女儿李嘉瑜。
“住院时我妻子在医院照顾女儿，我每天早中晚做好饭给她们带过来。”小嘉瑜戴着帽子和口罩正在休息，看到爸爸来了，十分高兴，要爸爸抱着看动画片。
“刚开始生病时她每天又哭又闹，我们就给她讲道理，现在好多了，每次住院知道后也不吵不哭，还和病房里其他小朋友聊天。”李艺琳的妻子告诉采访人员。

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李艺琳和女儿小嘉瑜在贵医附院病房。
“2020年11月19日在福建医科大学附属协和医院确诊的，之前一直是在那边治疗，我们回来治疗有一个月左右的时间。”李艺琳说，他和妻子一直在福建打工，家里两个女儿也是在当地上学，2020年，小嘉瑜刚进入小学，就开始生病。
“一开始放学后回家说不舒服，去了医院开了药回来吃，咳嗽好了，鼻涕好了。”李艺琳告诉采访人员，没过几天，小嘉瑜又开始发烧，他和妻子感觉不对劲再次带女儿去医院检查，查了血常规发现各项指标都很低，之后转入福建医科大学附属协和医院，确诊为重型再生障碍性贫血。
据了解，再生障碍性贫血是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征，以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征，患者临床以贫血、出血和感染为主要表现。

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因为长期治疗，小嘉瑜的手上全是针眼。
“除了造血干细胞移植，在福建时什么治疗方法都用过了。”李艺琳说，女儿患病后，妻子便辞了工作全心照顾女儿，一年多以来，花费了近30万治疗费用。“能借的钱都借了，在福建时各种筹款捐助平台也都有试过，也有寻找过慈善机构的帮助，但是需要排队，我们已经在那边已经等了好几个月。”
小嘉瑜的情况越来越严重，出院在家休息时，李艺琳和妻子照顾女儿都必须戴上口罩，怕小嘉瑜感染。
“在福建时医保报销也不方便，需要将材料邮寄回来。”考虑到医保报销以及向相关部门申请救助，李艺琳和妻子在2021年年底将两个女儿带回贵州。目前小女儿由在六枝特区老家的奶奶照顾，夫妻俩则在贵阳租房为小嘉瑜看病。
“现在孩子的病情在一步步好转，但要将这个病治好，还是要做移植。”李艺琳说，小嘉瑜的手术费用大概需要20万，妻子现在要照顾女儿没有办法去工作，自己平时也只能做零工维持一家人的基本生活。
“乡民政了解到我们家的情况后，也有给予一定经济上的帮助。”李艺琳表示，如果有爱心人士愿意帮助他们，可以和他联系，他们一家人将不胜感激，其联系方式：15959960715。
贵州日报天眼新闻采访人员周旺泽