弟弟|7岁罕见病男童把护士姐姐的活给“抢”了,这娃乖得让人心疼!

1月17日上午,南京市儿童医院,正在排队给PICC管换膜的7岁男童蛋蛋拿起棉签为自己擦拭消毒。他的妈妈看到后将这一幕发到网上感动众多网友,大家纷纷留言:“这娃乖得让人心疼!”1月18日上午,蛋蛋的妈妈杨女士告诉扬子晚报紫牛新闻采访人员,蛋蛋在2岁时患有罕见的重症联合免疫缺陷病。去年12月,9岁的姐姐淳淳为弟弟捐了骨髓,他目前正处于抗排异、抗感染阶段。杨女士说:“蛋蛋现在特别渴望上学,想和小朋友一起玩。每次看到其他小朋友不想学习,他总会说:“学习有什么累的,我想学习,我想上学!”
7岁男童自己用棉签消毒
网友:这娃乖得让人心疼!
紫牛新闻采访人员了解到,蛋蛋骨髓移植后,PICC管每周都要换膜。1月17日上午,杨女士像往常一样带着蛋蛋去换膜,正在排队的时候,蛋蛋突然说:“妈妈,我可以自己先擦一擦,先把旁边擦干净,等到护士姐姐消毒的时候会快一点。”
弟弟|7岁罕见病男童把护士姐姐的活给“抢”了,这娃乖得让人心疼!
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蛋蛋自己用棉签消毒
听了蛋蛋的话后,杨女士特别欣慰,也感到很心疼。她没有想过蛋蛋会拿起棉签给自己擦拭消毒,“之前在排队的时候,我帮他擦过,但他这次是主动要给自己擦!”
杨女士看到蛋蛋的举动后,便拍了一段视频发到网上,并配文说:“又到了一周一次的PICC管维护,排队等候时把护士姐姐的活抢了,自己动手先消毒。”这条视频发出不到一天,引来数万网友的支持和鼓励,大家纷纷留言:“心疼,宝贝加油!”“我的眼泪没有止住!”“这娃乖得让人心疼!”
对于网友的留言,杨女士非常感动,也很感谢网友。杨女士告诉紫牛新闻采访人员,蛋蛋非常积极乐观,虽然做了大手术,但每天都开开心心的。每次打针吃药,蛋蛋从不哭不闹,特别配合。
据杨女士介绍,蛋蛋在进行骨髓移植前,经常在病房里唱歌解压。当听到蛋蛋唱“宝贝,宝贝,你永远是我的宝贝”时,她又欣慰又心疼。
弟弟|7岁罕见病男童把护士姐姐的活给“抢”了,这娃乖得让人心疼!
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躺在病床上的蛋蛋
2岁时患有罕见疾病
双胞胎弟弟还因感染过重去世
2014年,杨女士生下蛋蛋兄弟俩。这对双胞胎非常可爱,全家人都沉浸在喜悦中,但蛋蛋出生两三天后就开始拉肚子。杨女士刚开始以为孩子是受凉了,并没有在意。
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蛋蛋兄弟俩和姐姐
5个月大的时候,蛋蛋的肺部开始感染,和弟弟经常一起住院治疗。2岁的时候,蛋蛋确诊患上了重症联合免疫缺陷病。而在蛋蛋确诊前的两个月,他的弟弟因感染过重去世。据南京市儿童医院血液肿瘤科主任、主任医师方拥军介绍,这种病是很罕见的,几十万病例中才会有一例,发病率也极低。
方拥军告诉紫牛新闻采访人员,这是一种先天性单基因缺乏导致的疾病,导致T淋巴细胞不能合成,“T淋巴细胞是人抵抗各种细菌感染的一种重要的免疫细胞,人如果没有这个细胞就会容易感染或发生恶性肿瘤,最终的结果就是死亡,孩子活不下来。”
杨女士从来没有想过2岁的儿子会得这种病,“他们很可爱,我们一家人本来过着幸福美满的生活,感觉一下子从天堂掉到了地狱。”
后来,杨女士和丈夫带着蛋蛋跑了上海、重庆、郑州的多家儿童医院治疗,但都没有治好。杨女士告诉紫牛新闻采访人员,因为这个病比较罕见,骨髓移植成功的几率并不是很大,很多医院不敢做,“我们也在国家骨髓库找匹配,但找不到合适的全相合骨髓配型。”